Gen Anda Milik Siapa?

January 4, 2008 at 10:27 pm Leave a comment

[Kompas, Rabu, 28.11.2001; Oleh Arief B. Witarto] Menurut hasil pembacaan genom manusia (Human Genome Project) yang baru saja dilaporkan Februari 2001 secara terpisah oleh konsorsium nirlaba lembaga penelitian negara-negara maju dan perusahaan bioteknologi Amerika, Celera Genomics, manusia memiliki kurang lebih 30.000 gen. Gen adalah rangkaian DNA yang mengkode protein, penunjang segala proses kehidupan dalam tubuh. Untuk itu genom yang merupakan kumpulan seluruh gen sering disebut sebagai cetak biru tubuh kita. Tanpa argumen apa pun, kita akan meyakini tangan yang kita gerakkan dan kaki yang kita pakai jalan ini adalah “milik kita”. Dengan sendirinya, jaringan sampai dengan sel yang membentuk tangan dan kaki itu juga kepunyaan kita. Termasuk di dalamnya adalah seluruh isi sel, DNA, dan sebagainya. Akan tetapi, asumsi sederhana ini mungkin sudah tidak cocok lagi di zaman ini ketika kemajuan bioteknologi dengan kemampuan mengutak-atik DNA-nya bertemu dengan industri yang bertujuan mencari keuntungan. Beberapa contoh yang diungkap di bawah ini akan mengantarkan pada pertanyaan, “gen kita milik siapa?”

Perusahaan komersial

Tristan da Cunha adalah nama sebuah pulau kepunyaan Inggris yang terletak di tengah Samudera Atlantik. Pulau ini sangat terpencil karena daratan paling dekat, Afrika Selatan, berjarak lebih dari 2.800 kilometer. Pulau kecil yang berpenduduk sekitar 1.200 orang dengan penghasilan utama perikanan ini telah menjadi perhatian dunia karena karakter kesehatan penduduknya yang unik. Walaupun jauh dari polusi udara, 1/10 penduduknya adalah penderita penyakit pernapasan asma. Angka ini 10 kali lebih besar dari rata-rata jumlah penderita asma di kota metropolitan yang tingkat polusi udaranya tinggi.

Asma adalah penyakit yang disebabkan oleh berbagai faktor, selain lingkungan juga keturunan. Sampai saat ini belum ada obat yang ampuh untuk penyembuhan penyakit ini. Keadaan di Pulau Tristan menunjukkan faktor keturunan yang disebabkan oleh pengaruh genetik mungkin berperan besar.

Menurut catatan sejarah, pulau ini awalnya dihuni oleh tiga orang dari Inggris tahun 1916 dan sejak itu alur keluar-masuk penduduk baru hampir tidak ada. Dengan demikian, isolasi gen yang bertanggung jawab terhadap penyakit asma sangat mungkin didapatkan dari komunitas terisolir seperti ini, sebuah penemuan yang akan merevolusi pengobatan penyakit asma yang diderita ratusan juta jiwa di seluruh dunia.

Hal ini mendorong tim peneliti dari Fakultas Kedokteran Toronto University di Kanada yang dipimpin oleh Professor Noe Zamel untuk melakukan penelitian di Pulau Tristan tahun 1992. Seperti diduga, hanya dalam waktu lima tahun, gen yang menyebabkan penyakit asma bisa ditemukan di kromosom nomor 17 dan disebut asth1. Paten atas gen ini diperoleh di Amerika pada tanggal 11 Juli 2000 dengan judul Asthma Related Genes.

Sebagaimana diketahui, Amerika adalah negara yang memelopori pemberian paten terhadap makhluk hidup seperti tikus sampai bakteri dan komponen di dalamnya, misalnya gen, protein, dan lain-lain asal memenuhi syarat utama berupa penemuan yang baru serta memiliki prospek bisnis.

Momentum awal kebijakan ini adalah pemberian paten kepada Ananda Chakrabarty dari University of Illionis, terhadap bakteri yang telah direkayasa secara genetika untuk dapat memakan limbah kimia pada tahun 1985.

Masalah kemudian timbul ketika terungkap bahwa penduduk Pulau Tristan tidak mendapatkan pemberitahuan sama sekali mengenai tujuan dan kemungkinan aspek bisnis penelitian itu, kecuali sekadar pemeriksaan kesehatan.

Padahal Toronto University kemudian telah mengalihkan kepemilikan hak paten itu pada perusahaan bioteknologi Amerika, Axys Pharmaceuticals, yang memberikan dana penelitian tak kurang dari 20 juta dollar AS.

Selanjutnya Axys berhasil menjual lisensi penggunaan paten itu kepada perusahaan farmasi multinasional yang berbasis di Jerman, Boehringer Ingelheim, sebesar 32 juta dollar untuk pengembangan obat dan hak untuk mendapatkan tambahan 32 juta dollar lagi bila obat itu berhasil dipasarkan.

Dari genom 248 orang di pulau terpencil, telah lahir bisnis jutaan dollar di antara dua benua yang mengapit pulau itu, Amerika dan Eropa, sementara rakyat setempat tidak mendapatkan imbalan apa-apa. Sebagaimana diakui oleh mantan Wakil Presiden Axys, Jeff Hall, para investor yang memberikan dana untuk jalannya bisnis perusahaan ini tidak peduli dengan apa bentuk penelitian, kecuali bagaimana mendapatkan keuntungan.

Pengambil pajak

Kisah berikutnya terjadi di Panama. Suku Guaymi adalah salah satu suku Indian yang tinggal di pedalaman hutan Panama sejak terusir oleh penjajah Spanyol abad ke-15.

Mulai saat itu, hampir tidak ada hubungan dengan dunia luar yang menyebabkan suku ini terisolir. Sekitar 15 tahun yang lalu, tiba-tiba para peneliti dari lembaga penelitian Pemerintah Amerika, Centers for Disease Control and Prevention (CDC) mendatangi suku ini. Dengan dalih pemeriksaan kesehatan, darah penduduk setempat diambil.

Mirip dengan penduduk Tristan, suku Guaymi tidak mendapatkan penjelasan lebih dari itu. Sampai kemudian pada tahun 1993, sebuah LSM Kanada menemukan data bahwa Departemen Keuangan Amerika sedang mengajukan paten berkenaan dengan hasil penelitian tersebut. Ternyata, suku ini diketahui tahan terdapat satu jenis penyakit sel darah putih yang disebabkan oleh virus bernama HTLV. Dengan meneliti genom suku yang tinggal terisolir ini bisa ditemukan gen yang menyebabkan kekebalan itu.

Bagaimana sebuah pemerintahan negara berdaulat bisa coba mengejar keuntungan dengan cara seperti ini? Menurut pengakuan salah satu anggota tim, Profesor Michael Lairmore di Ohio State University, dalam masyarakat ada keinginan yang kuat agar pajak yang diambil negara tidak digunakan tanpa manfaat yang bisa dirasakan rakyat, termasuk yang dikeluarkan bagi dana penelitian di lembaga-lembaga pemerintah.

Untuk itu pemerintah berusaha mendapatkan paten agar bisa mendapatkan keuntungan dari penjualan lisensi dan sebagainya yang pada akhirnya dikembalikan bagi peningkatan kesejahteraan rakyat. Itulah yang mendorong kasus ini terjadi. Berkat tuntutan suku Guaymi, pengajuan paten yang kontroversial itu akhirnya ditarik kembali oleh Depkeu Amerika.

Negara maju

Kalau kedua contoh di atas terjadi di lokasi-lokasi terpencil dan terhadap masyarakat yang lemah, kejadian berikut terjadi di Amerika sendiri, negara maju puncak bioteknologi di mana kesadaran hukum masyarakat tinggi.

Di antara bangsa Yahudi keturunan Eropa, diketahui banyak yang menderita penyakit canavan. Canavan adalah penyakit keturunan yang disebabkan oleh kelainan otak sehingga otak penderita menjadi berlubang-lubang seperti spon. Masalahnya penyakit ini datang tiba-tiba yang menyebabkan penderita lumpuh total, dan pada akhirnya meninggal perlahan-lahan. Oleh karenanya, keluarga penderita menginginkan setidaknya ada cara deteksi dini penyakit ini sejak dalam kandungan, sehingga memungkinkan pengguguran janin untuk mencegah kesulitan di kemudian hari bagi penyakit yang belum ditemukan obatnya sampai sekarang ini.

Atas inisiatif para keluarga penderita dimulailah penelitian mengenai penyakit ini tahun 1987, bekerja sama dengan ahli otak terkemuka di Amerika, Profesor Reuben Matalon. Tujuh tahun kemudian, berhasil ditemukan gen yang menyebabkan penyakit canavan, yaitu kelainan pada gen aspartoacylase. Berkat itu, dimungkinkan deteksi dini penyakit ini.

Masalah timbul ketika tanpa sepengetahuan para keluarga penderita, penemuan ini dipatenkan tahun 1997 oleh Miami’s Children Hospital Research Institute yang telah mengeluarkan dana penelitian. Sejak itu, pemilik paten memungut uang untuk setiap tes penyakit ini. Walaupun pihak pemilik paten tidak mengakui tindakan ini bermotif bisnis, karena tes semacam ini hanya dilakukan orang sekali seumur hidup, tapi para keluarga pasien merasa telah dikhianati niat baiknya.

Mencari solusi

Walaupun tiga contoh yang dipaparkan di atas hanyalah “puncak dari gunung es” (misalnya terungkapnya kasus serupa tahun lalu di rumah sakit Osaka dan Yokohama, Jepang), tetapi cukup bisa merepresentasikan seriusnya masalah ini, bahwa hal itu tidak hanya dilakukan oleh perusahaan komersial, tetapi mungkin juga oleh suatu pemerintah dan terjadi bahkan di negara maju sekalipun.

Penanggulangan yang lazim diterapkan sekarang adalah pengambilan “informed consent” dari penderita. Dengan bentuk perjanjian ini, dianggap pasien telah memberikan izin penggunaan darah atau jaringan yang diambil dari tubuhnya dalam pemeriksaan kesehatan untuk tujuan seperti yang tertulis.

Masalahnya, kondisi di saat pemeriksaan sering tidak mendukung pasien untuk berpikir dalam sementara penderita dalam posisi membutuhkan pengobatan. Apalagi sampai kepada mempertimbangkan kemungkinan-kemungkinan ekonomis di belakangnya karena pengetahuan yang terbatas. Faktor kekurangpahaman akan semakin besar bagi masyarakat negara berkembang daripada negara maju, terlebih untuk suku-suku terpencil yang kadang justru sangat potensial untuk perburuan gen seperti cerita di atas.

Dalam hal ini, langkah yang diambil negara Iceland baru-baru ini, mungkin bisa menjadi jalan keluar yang menarik. Iceland adalah negara pulau di dekat Kutub Utara, berpenduduk 280.000 jiwa. Bangsa Viking menjadi nenek moyang penduduk pulau itu yang mulai tinggal sejak abad ke-9. Karena lokasinya yang cukup jauh dari Benua Eropa maupun Amerika yang mengapitnya, hampir tidak ada percampuran dengan bangsa lain. Sehingga mirip dengan Pulau Tristan, menjadi lokasi yang menarik untuk penelitian gen penyakit keturunan.

Oleh karena perburuan gen adalah satu hal yang hampir sangat sulit dicegah dan melihat potensi negara itu, Pemerintah Iceland memutuskan untuk bekerja sama dengan perusahaan bioteknologi yang berbasis di Amerika, deCODE Genetics, untuk melakukan pencarian gen secara legal.

Pemerintah memberikan deCODE monopoli akses kepada seluruh data kesehatan penduduk dan penelitian sampel untuk penelitian yang diperlukan selama 12 tahun. Sebagai gantinya, perusahaan menanggung dana kesehatan masyarakat dan mendukung dana penelitian dalam jumlah yang sangat besar.

Tentu saja, kerahasiaan data pribadi sangat dijaga selain itu perlu persetujuan orang yang terkait bila ditemukan informasi yang berpotensi bisnis. Kerja sama ini diputuskan melalui persetujuan lembaga perwakilan rakyat Iceland dan diundangkan sejak tahun 1998 dengan sebuah undang-undang bernama “Act on a Health Sector Database”. Walau baru dua tahun berjalan, deCODE mengklaim telah berhasil menemukan gen-gen penyebab penyakit penting seperti Alzheimer sehingga optimistis akan meraup keuntungan besar dalam waktu dekat.

Keanekaragaman suku bangsa Indonesia, mungkin tidak terkalahkan di dunia. Hampir pasti, hal ini menarik para pemburu gen dari negara-negara maju, baik yang legal maupun ilegal. Kemajuan teknologi pembacaan genom, misalnya, akan makin mempersengit pertarungan di bidang bioteknologi yang diramalkan bakal menjadi “new economy” setelah teknologi informatika.

Walaupun berbagai perjanjian dunia yang mengatur kepemilikan keragaman hayati telah ada (misalnya Convention on Biological Diversity), tetapi kurang bijaksana kalau kita hanya berharap padanya karena perangkat undang-undang di Indonesia masih belum ada, apalagi kesiapan petugas lapangan. Perlu pula ada langkah-langkah strategis dan taktis dalam melindungi dan memanfaatkan kekayaan ini bagi kesejahteraan rakyat.

Pada akhirnya, kita masing-masinglah yang bertanggung jawab sendiri, sebelum orang/ perusahaan/negara lain mengklaim gen kita sebagai “miliknya”.

Entry filed under: 1. BIOTEKNOLOGI, Genom. Tags: .

Reformasi Birokasi melalui Pajak Kloning Anak Manusia dan Bisnis

Leave a Reply

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Trackback this post  |  Subscribe to the comments via RSS Feed


Categories

January 2008
M T W T F S S
     
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031  

Blog Stats

  • 117,955 hits

%d bloggers like this: